夕阳西下(243)


小说:西边的晚霞  作者:陆加叁
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节点四 ↓
  曾卫国检索了红斑狼疮相关内容:

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,即身体的免疫系统出现问题,错误地攻击自身健康组织,引发炎症和损伤,可累及皮肤、关节、肾脏、心脏等多个器官和系统。

其常见症状包括:

-皮肤红斑:脸上,尤其是鼻子和脸颊可能出现蝴蝶状红斑。

-关节疼痛:类似关节炎,关节会肿痛。

-疲劳:常感到极度疲倦。

-发热:有时会不明原因发热。

-肾脏问题:严重时会影响肾功能。

红斑狼疮的病因尚未完全明确,可能与遗传、环境、激素等因素有关。目前无法完全治愈,但可通过药物和生活方式调整来控制症状、提高生活质量。其治疗药物因人而异,需依据病情严重程度和受累部位决定,以下是一些常见药物类型,务必在医生指导下使用:

-抗炎药:非甾体抗炎药如布洛芬、萘普生,可缓解轻度关节疼痛和炎症,但长期使用可能对胃和肾脏有副作用。

-抗疟药:羟氯喹是常用药,能缓解皮肤症状、关节疼痛,预防病情复发,不过需定期检查眼睛,因其可能影响视力。

-激素类药物:糖皮质激素如泼尼松,用于控制中重度炎症,尤其是肾脏、心脏或肺部受累时,长期使用可能导致体重增加、骨质疏松、血糖升高等副作用。

-免疫抑制剂:甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、环磷酰胺等,用于抑制过度活跃的免疫系统,适用于病情较重者,但可能降低免疫力,增加感染风险。

-生物制剂:贝利尤单抗是专门针对红斑狼疮的生物制剂,可减少病情复发,不过价格较高,通常用于传统治疗效果不佳的患者。

-其他对症药物:肾脏受累致高血压时可能需降压药,长期用激素的患者可能需补充钙和维生素D等抗骨质疏松药。

另外还有一些重要提示:

-不要自行用药,红斑狼疮治疗需个性化方案,用药不当可能加重病情。

-定期复查,治疗中需定期检查血常规、肝肾功能等,监测药物副作用。

-调整生活方式,避免日晒,保持健康饮食,适度运动。

红斑狼疮引起的皮肤受损,如红斑、皮疹等有可能消失或改善,但具体因人而异,取决于病情严重程度、治疗是否及时及护理措施是否正确,具体如下:

-皮肤受损的类型:蝶形红斑经治疗可能减轻或消失;盘状红斑可能留下疤痕或色素沉着;光敏性皮疹在避免紫外线灯可能改善。

-治疗和护理:可使用羟氯喹、激素药膏或口服激素等减轻皮肤炎症;做好防晒,如用SPF50 的防晒霜、戴帽子、穿长袖等;使用温和保湿产品;不用刺激性护肤品或化妆品。

-皮肤受损的恢复:轻度症状及时治疗可能完全消失,不留痕迹;严重症状如盘状红斑可能留下疤痕或色素沉着,但可通过激光治疗或外用药物改善。

-预防复发:即使皮肤症状消失,也要按医嘱用药;定期复查,监测病情,及时调整治疗方案。

红斑狼疮对寿命的影响因人而异,大多数患者通过规范治疗可拥有接近正常人的寿命,但不及时治疗或病情控制不佳会有影响,具体分析如下:

-病情控制良好时:早期诊断、规范治疗且病情稳定,患者寿命可接近正常人,现代医学进步改善了患者预后。

-影响寿命的因素:病情控制不佳时,狼疮性肾炎可能导致肾功能衰竭;易出现动脉硬化、高血压和心脏病等心血管疾病;免疫系统异常和长期使用免疫抑制剂易致严重感染;少数患者会出现脑部或神经系统病变;间质性肺病或肺动脉高压等肺部受累情况可能危及生命。

-如何延长寿命:规范治疗,坚持用药,定期复查,按医嘱调整方案;保持健康生活方式,均衡饮食、适度运动、避免烟酒;注意个人卫生,避免接触感染源,必要时接种流感疫苗、肺炎疫苗等;定期监测血压、血糖、血脂,控制并发症;保持乐观心态,避免焦虑和压力。

-统计数据:过去红斑狼疮死亡率较高,如今90%以上患者可存活10年以上,早期诊断和规范治疗是关键。

主任过来查房,带着歉意说:“确诊是系统性红斑狼疮了,这确实没想到。红斑狼疮的发病和遗传、环境、雌激素等因素有关……”

曾卫国分辩道:“可是住进来时好好的啊!明显和免疫细胞回输有关,自己不认识正常细胞了。”

主任把手放在曾卫国肩膀上:“也有耦合的情况,只是碰到一起了。你放心,我们完全站在你们这边,会证明这个病和试验存在因果关系,后续检查和治疗不用你们花钱。”

林筱雨阴沉着脸一言不发。自从知道自己有可能患上红斑狼疮,还没有说过一句话。

下午,试验公司两个先前签合同的女孩过来,说帮忙申请意外险赔偿款,签了一堆文件。

“能赔多少钱?”曾卫国问。

“要等保险公司核对……应该有一百多万吧。”

林筱雨突然把一摞文件摔到两个女孩的身上,扯住靠近的女胸襟,哭着叫道,“我不要你们的赔偿!我不要生红斑狼疮!你们把我恢复到以前的样子!骗子!大骗子!”

“不要这样!林筱雨!你冷静一下……”曾卫国抱住林筱雨。

女孩趁机挣脱,连连后退。

林筱雨抱住曾卫国号啕大哭,“我不要生红斑狼疮……”

“我们先走了……有事再联系……”

两个女孩慌慌张张倒退着走出了病房。

晚上理想过来看林筱雨。

“林筱雨想请律师告生物实验公司,要求赔偿一千万。”曾卫国问理想,“你看能行吗?”

理想皱了皱眉头,“不太好告吧?你事先签了合同,有风险告知啊?”

“没说过有引起红斑狼疮的风险。有我也不会签啊!”林筱雨说。

“你合同拿出来让我看看。”

理想在合同里找到风险告知:

CAR-T细胞疗法存在一定风险,主要包括以下几方面:

细胞因子释放综合征

神经毒性

感染风险

肿瘤溶解综合征

其他风险

可能存在过敏反应,患者对CAR-T细胞制剂中的某些成分产生过敏,出现皮疹、瘙痒、呼吸困难等症状。还可能有其他的潜在风险,如引发第二肿瘤、免疫失衡、诱发自身免疫反应、原有疾病复发或加重等。

“你看,在其他风险里面:还可能有其他的潜在风险,如引发第二肿瘤、免疫失衡、诱发自身免疫反应、原有疾病复发或加重等。红斑狼疮就是自身免疫反应啊!”

“当时怎么没看到呢?”林筱雨疑惑地说道。

“发生的概率很低,恰好你碰到了。根本告不赢的。合同都是经过律师之手反复推敲的。能想到的都想到了。像我们做手术,告知书上凡是有可能出现的状况都罗列上了。”

林筱雨叹了一口气。

“你没必要太悲观。虽然是慢性病,但是控制好,和正常人一样。我有个同学,专门看红斑狼疮的。我明天找他过来给你看看。”

“我看资料说这个病是无法治愈的。”林筱雨无奈地说道。

“也不尽然……你要相信我们身体强大的自愈能力。”

理想走的时候告诉曾卫国:英子情况好多了,准备CAR-T细胞治疗了。

第二天早上,上班之前,理想的同学找了过来。

“你好。我是理想的同学,理想让我过来和你聊聊:

首先,红斑狼疮虽然是慢性病,但它绝对不是“绝症”。现在医学发展非常快,对于红斑狼疮的治疗手段和药物也越来越多。像糖皮质激素、免疫抑制剂,这些药物可以有效地控制病情,很多患者通过规范治疗,病情都能得到长期稳定的缓解。而且新的治疗方法和药物也在不断涌现,比如生物制剂,它们能更精准地作用于疾病靶点,疗效更好,副作用也相对更小。

红斑狼疮本身就是免疫系统疾病,情绪不好可能会让病情更不稳定。我们医院有很多像你一样的患者,一开始也很害怕,但后来积极配合治疗,保持乐观心态,现在都能正常生活,有的还结婚生子了。

我会根据你的具体情况制定最合适的治疗方案,你要做的就是按时吃药、定期复查,有任何不舒服或者疑问都及时和我沟通。相信我,一定能控制好病情。”

“您说的生物制剂是什么样的药?”曾卫国问。

“有一种生物制剂叫贝利尤单抗。它针对的是身体里一种叫B淋巴细胞刺激因子的东西,红斑狼疮患者身体里这个东西太多了,会让那些产生抗体的细胞变得很活跃,然后攻击我们自己的身体。贝利尤单抗就像个小卫士一样,把这个刺激因子抓住,让它没办法再搞破坏,这样就能减轻病情啦。

还有像泰它西普,它能同时阻断两个和红斑狼疮发病有关的信号通路,就好比是一下子堵住了两条“敌人”进攻的路,能更全面地控制病情。

生物制剂它不像一些传统药物,可能会对全身都有影响,产生很多副作用。生物制剂相对来说更精准,副作用也会少一些,对咱们身体的其他器官和功能影响没那么大。不过呢,生物制剂也不是完美的,可能价格会贵一些。”

“有多贵呢?”林筱雨问了一句,“效果好,钱无所谓。”

“常用的贝利尤单抗和泰它西普。

贝利尤单抗:规格为120mg/支的价格大约在1800-2400元左右,通常每月可能需要使用1~2支,一个月的费用就在2000-5000元上下。

泰它西普:规格为80mg/支的价格约为1800-2000元。一般来说,可能每月需要使用2-4支80mg规格的药物,每月费用大致在4000-8000元。”

“要用多久呢?”曾卫国问。

“这个要根据情况,每个人都不一样。轻的一两年,重的三五年。如果配合传统药物,用药时间会减少。总之,在治疗过程中,要定期复诊,根据病情变化、各项检查指标等综合判断,来确定生物制剂的使用时长和调整治疗方案。”

“一年二十万,五年一百万……”曾卫国心里在盘算,“以林筱雨的条件,也能接受。”
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